„Това е най-безумното слънчево изгаряне, което съм виждал“, забеляза приятелят ми, докато се връщахме към нашия квартал от дълъг, незасенчен поход в каньона Топанга в Лос Анджелис. Рефлекторно докоснах ръката си до гърдите си и веднага усетих как стомаха ми пада. Само за час кожата ми беше разцъфнала в гневни, груби червени петна - нещо, което бях преживявал само друг път в живота си преди, когато бях на 8. На следващата сутрин люспестият, болезнено сърбящ обрив се беше разпространил по врата ми , гръб, крака и ръце.
Често „забравям“, че имам автоимунно разстройство, защото имам изключителен късмет да имам такова, което само няколко пъти в живота ми ще повдигне грозната си глава. Страдам от псориазис, хронично, възпалително кожно заболяване, което кара кожните клетки да се натрупват на повърхността на кожата, което води до червени петна. По-специално имам сравнително рядък сорт, наречен гутат, който има тенденция да остане в латентно състояние, докато не бъде предизвикан от стрептокок в гърлото или лошо слънчево изгаряне (или в последния случай и от двете) - тези редки обостряния могат да покрият цялото ми тяло в издайническия обрив на болестта .
Рядкостта на болестта ми не я прави по-малко изтощителна, дори ако е само от относително повърхностен POV. Отново не отричам колко щастлив съм да нямам симптоми, които да ме оставят на легло или да ме боли сериозно. Но да се чувствам дълбоко неудобно в собствената си кожа - съвсем буквално - е трудно да понасям, докато изгонвам всяко избухване и те могат да продължат няколко седмици, преди да изчезнат напълно. Прекарах голяма част от този септември по време на последния си пробив, облечен в панталони и водолазки, въпреки че все още беше високо лято в Лос Анджелис. Спомням си, че толкова силно исках да отида на йога, само за да се декомпресирам и да се забравя за един час, но се чувствах твърде смутен да го направя.
За добро или лошо, хроничното заболяване ни принуждава да преоценим връзката си с телата си: на какво са способни, тънкостите на лечение и регенерация и как се отнасяме към външния вид. Например, беше психологически изтощително да изпитвам този обострящ псориазис през период от живота си, когато все още се чувствах суров от възстановяването на хранителното ми разстройство. Този месец ме принуди да се съобразявам с всякакви остатъчни позиви да контролирам външния си вид, просто защото това беше толкова далеч от моя контрол. И макар че не беше лесно, в крайна сметка беше катарзисно. Излязох от другата страна с чувство на облекчение, че всичко свърши, но и с новооткрита оценка за здравето и тялото ми.
Но моята е само една история от милиони. Около 40% от американците страдат от хронично заболяване, а една трета от населението страда от множество. Тези състояния варират от автоимунни разстройства до рак до психични заболявания - и по-често тези, които се справят с тях, извършват живота си точно както всеки друг. За да придобия по-ясна представа за това как хроничното заболяване променя конкретно нашата гледна точка за техните тела, говорих с шепа жени, които са диагностицирани с различни хронични заболявания. Те споделят своите отварящи очите истории по-долу.
Тия, 25
„Боря се с хронични ежедневни мигрени от края на 2014 г. Моите мигрени са медицински дефинирани като„ неразрешими “, което означава неудържими. (Окуражаващо! Западната медицина за победа …)
"Всъщност съм невероятно благодарен за тази диагноза. Това беше такъв урок за обучение - телата ни са ТОЛКОВА умни и това беше тялото ми, което развяваше бялото знаме, след като цял живот живееше с тип А, го-го-го, Манталитет от 100 мили в час и всичко това. Израснах като балетист и винаги се гордеех с добрата „информираност за тялото“, така че това преживяване беше невероятно унизително и толкова необходимо. За първи път в живота ми (и след много упорита работа и напътствия), аз се уча да забавям и успокоявам ума си, за да мога да усетя това, което тялото ми иска, и веднъж всъщност слушам. Прекалено е лесно да се отмени и да вляза в автопилот и да слушам главите си, правейки това, което смятаме, че „трябва“, вместо да се обърнем навътре и да следваме интуицията си.
Саманта, 21
„Диагностицирах си психичното си и хронично заболяване на 17-три дни преди 18-ия си рожден ден. Отделянето на време (защото отнема време), за да приема диагнозите си и да се обуча, ме накара да осъзная, че тялото ми не ме мрази.
„Тялото ми казваше:„ Добре, това съм аз. Единственият начин да се почувствам добре е да се държа добре с мен “. Правейки това, ми помогна да придобия самочувствие, което никога не съм имал и само съм фалшифицирал. "
„Имам толкова повече уважение и благодарност, че си позволявам да бъда и да правя това, от което се нуждая.-Моника, 28-годишна, с диагноза предменструално дисфорично разстройство
30-годишна Сара
"Моето хронично заболяване се нарича mycosis fungoides, форма на кожен Т-клетъчен лимфом (рак!), Който е хроничен. Научих за диагнозата си, след като бях диагностициран погрешно за обрив, който имах повече от две години. Накрая намерих лекар, който знаеше за моята рядка болест и ми направи биопсия, когато се почувства, че обривът ми е необичаен. Странно е да имам заболяване, което е на кожата ми и следователно не може да бъде премахнато - в началото се чудех (а понякога все още го правя): как мога Чувствам ли се удобно в собствената си кожа, когато ми създава толкова много проблеми?
"Но с моята диагноза аз наистина съм се съсредоточил върху цялостното си здраве и уелнес, работил съм усилено, за да намаля стреса си, и удвоих на яденето на здравословни, подхранващи храни и практикуването на грижи за себе си. Сега се чувствам по-свързан с тялото си от всякога преди - и знам да се доверя на червата си, след като упорствам да си поставя диагнозата (въпреки че няколко лекари ми казаха, че по същество не е нищо!). "
Елън, 21
"Справям се с IBS, депресия и имам доста тежка сколиоза. Диагностициран съм със сколиоза, когато бях на 14, към края на средното училище, след като се справях с ужасни болки в гърба в продължение на години. Майка ми беше повдигнала гърба ми към тогавашния ми лекар няколко пъти преди да ми бъде поставена диагнозата, но едва когато отидох при друг лекар за физическо, някой всъщност си помисли, че нещо не е наред. Докато отидох при ортопед, към който лекарят ме беше насочил, моята сколиоза беше доста назад. Гърбът ми имаше извивка от 38 градуса, което беше малко под степента, за която повечето лекари биха препоръчали гръбначна операция.
"Бях диагностициран с IBS преди около година и половина, заедно с депресията си. Бях се справял с ужасно подуване на корема и стомашни проблеми в продължение на около година, преди да ми открият IBS. Диагностицирах ме с депресия няколко месеца след като се обърнах 20, след внезапна смърт в близкото ми семейство. Известно време се чувствах, преди да настъпи смъртта, и си мислех, че може да съм имал доста лека депресия, но смъртта в семейството ми влоши до степен, в която Вече не можех да се съмнявам дали нещо не е наред.
"Една от най-големите ми несигурности от моята сколиоза е начинът, по който тя прави торса ми да изглежда. Поради извивката на гръбначния ми стълб, едното ми бедро е по-високо от другото. Това означава, че едната страна на торса е по-извита от другата. Когато носенето на свободно прилепнали ризи или рокли, извивката не е толкова забележима, но когато нося по-тесни дрехи, тя определено е по-изпъкнала.Това ме накара да стоя далеч от прилепналите дрехи в продължение на години и основно да прогоня всички бански костюми.Мога да преброя от една страна колко пъти съм носил бански, откакто ми беше поставена диагноза сколиоза. Преди да разбера причината за това, бях малко наясно как бедрата ми дори не бяха равномерни, но след моята диагноза ми се струва така се откроява 100 пъти повече.
"Моят IBS също изигра огромна роля в това как се обличам и чувствам за тялото си. IBS ме кара да съм супер подут, до степен да изглеждам бременна. Да съм супер подут е не само неприятно; но също така е и супер неудобно. Над през изминалата година и половина трябваше да се науча как да се обличам въз основа на това как стомахът ми изглежда и се чувства този ден.Това означава, че обикновено нося широки, течащи дрехи или яке, за да скрия това, което се чувства като бебешка подутина.
„Образът на тялото ми е все още сложно нещо, с което да се справя. Някои дни се събуждам и обичам всичко за тялото си, недостатъците и всичко, а някои дни, когато всичко, което искам да направя, е да се скрия, защото се чувствам засрамен, че нямам „перфектно" тяло. В момента работя, за да премахна нездравословния си, ограничителен ход на мисълта, който имах в продължение на една година и се научих да обичам тялото си такова, каквото е в този момент. Въпреки че беше трудно, чувствам се научих много за себе си през всички различни фази, както моят ум, така и тялото ми са преминали досега. Това включва научаване, че няма такова нещо като „перфектно" тяло. Всяко тяло има своите странности, но това не означава не е достойно да се показвам и оценявам. Научих се да оценявам и да се съсредоточавам върху това, което тялото ми може да направи, вместо просто да се фокусирам само върху физическите аспекти. Никъде не съм близо до това да съм в мисленето, което искам когато става въпрос за образа на тялото ми, но аз работя активно за прегръщане на тялото си за това, което е. "
Моника, 28
„Страдам от предменструално дисфорично разстройство (ПМДД). В продължение на 15 години си мислех, че имам проблеми с гнева и депресията и през март 2018 г. ми беше поставена диагноза ПМДД.
"Имам толкова повече уважение и благодарност, че си позволявам да бъда и да правя това, от което се нуждая. Толкова е лесно да се уловиш в това, което" трябва "да правиш, или да се сравняваш с другите. Вече знам, че понякога тялото ми се нуждае аз да забавя и да усетя гнева или тъгата си в момента; скоро ще отмине, но приемането му сега помага да мине по-бързо. Щастлив съм и благодарен да разбера как функционират МОЕТО тяло и мозък. По-малко осъждам себе си и другите; никога не знаем какво преживява някой друг. "
"Израснах като балетист и винаги се гордеех с това, че имам добра„ информираност за тялото ", така че това преживяване беше невероятно унизително и толкова необходимо." -Тия, на 25 години, диагностицирана с ежедневна мигрена.
Keisha, 28
"Бях диагностициран с тежко депресивно разстройство на 18 и ендометриоза на 17. С депресия отношенията ми с тялото ми всъщност се промениха към по-добро. Разбрах, че точно както при сърдечни проблеми или проблеми с щитовидната жлеза, трябва да се погрижите за това (обикновено с лекарства и диета) и има изход.
"Но с моята ендометриоза връзката ми с тялото ми се обърна към влошаване. В момента се разпалвам. Много и много ужасни болки. Мразя тазовата област и стомаха си. Чувствам се безполезна като жена, защото Едва ли ще се възпроизвеждам и не се чувствам силен, когато трябва да посегна към болкоуспокояващи или отсъствие от работа. Проблемите с гинекомастията са кошмар, защото никой не разбира и хората се опитват да ви хвърлят нелепи смешни решения.
"Не работя. Чувствам се ненадежден. Някои дни са по-добри от други, но това означава, че някои хора не вярват в моето заболяване."
„Как мога да се чувствам комфортно в собствената си кожа, когато ми създава толкова много проблеми?“ -Sara, 38, диагностицирана с кожен Т-клетъчен лимфом
Алана, 32
"Имам улцерозен колит, тревожност и алергия към латекс със синдром на кръстосана реактивност латекс-плодове - автоимунно разстройство, което кара тялото ви да вярва, че някои плодове и зеленчуци съдържат латекс. Диагностициран съм с улцерозен колит на 17, тревожност на 14 и алергията към латекс на 31.
"Диагнозата ми на улцерозен колит ме накара да се почувствам така, сякаш тялото ми ме е предало. Паднах до много нездравословно тегло, но стомахът ми беше толкова балониран, че често ме питаха дали съм бременна. Синдромът ми на кръстосана реактивност от латекс и плодове премина недиагностициран в продължение на много години благодарение на симптомите, имитиращи колит. Бях развил алергии към повечето от любимите ми плодове - авокадо, банан, ананас. Бях болен почти всеки ден. Ще имам пристъпи на тревожност, когато се подготвям да изляза, защото стомахът ми беше подут и имах екзема по цялото лице поради алергиите си. През цялото време бих нарушавал планове с приятели, защото се чувствах грозен.
„През изминалата година започнах когнитивно-поведенческа терапия за тревожността и ниското си самообръщение. Моят терапевт ми дава„ домашна работа “, когато се поставям в ситуация, в която обикновено се оттеглям от носенето на облекло, когато стомахът ми е подут, напускайки къщата без грим. Дните, в които се чувствам силна и комфортна в тялото си, сега надхвърлят дните, в които чувствам, че ме е предало, че съм болен. "
Следва: пет честни, лични истории от жени, които са правили аборти.
